輝く瞬間を積み重ねて - カッパ君がころんでも！

このblogをはじめて、22日がたちました。
で、今回が60記事目になります😊

まだ１ヶ月は経っていませんが、超三日坊主な私が毎日続くとは思いませんでした。
また、60もよくネタがあったな！と思いました。

blogをはじめた理由は、かっぱの支援学級の先生から「やってみたら？」と言われた事がきっかけです。
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小さい頃に比べると、カッパも落ち着き
書くネタがないと思っていました。

blogかぁと何気無くみていた時に、
ダウン症の乳幼児期、幼少期、学童でも低学年ぐらいまでのblogは沢山あります。

ですが、思春期や青年期に入ると極端に少なくなるなぁと、、。

それが、なんでなのかわかりませんが、、😅

思春期の日常が書いた
blogがあってもいいのかなぁと、、。

カッパの中学校生活は
本当に楽しく過ごさせていただいています。

だから、楽しいなら、何か一つくらい
書ける事はあるんじゃないかと思いました。

また、blogは私が死んだら、おとうにはじめてblogをやっていた事をあかし、私の遺産として渡すつもりでいました。😁これは本当！

それがここから先は、
ちょっと、今も自分が書いていても辛いです。
でも、書いてみようと思います。

少し真面目かつ暗い内容になるかもしれません。

「ダウン症思春期」で検索すると、思春期だけでなく、青年期の事もヒットするのですが
健康上の問題が沢山でてきます。

まだまだ、青年期以降のダウン症の方が
どうやって生きているか、まだ知られていない事が沢山あります。

ダウン症をもつ方の平均寿命は大体60歳くらいだと言われています。老化が早く、30代で体力のピークを迎え、40代から老化が始まると言われています。

カッパが今、14歳だとして、
「カッパあと、60歳まで46年あるじゃん」
「まだまだ先の話しを憂いてもしょうがないじゃん」と思われても仕方がないのですが

日本の平均寿命が男性で、約82歳である事を考えると切なくなります。

今、こんなに元気でも、
18歳ぐらいから20歳頃に入ると「退行化現象」といってうつ病のような症状が現れたり

成人期以降では認知症の症状がではじめる事もあるのだそうです。

で、死因の上位としては、脳卒中が多いという研究も進んでいます。全員ではありませんが、これらの症状は良く知られた話です。

生まれてからの合併症は沢山わかっていて、
どうやって育っていくか、
沢山の事例はありながら、
成人期以降の事は、
解らないことが多いのです。

医学の進歩により、
死因の研究は着実に進められています。

死は悲しい事ではあるけれど、その研究によって成人期以降の心身の健康の在りかたがわかれば、そこから希望が見いだせると思っています。

私は、「別に障がいのある子を育てる事自体、本当は大した事じゃない‐」と心の底ではそう思っています。
一生懸命生きようとしている命に、障がいも何も関係ないと思うからです。ここがベースです。

大した事じゃないと思うには、様々な支えがあればこそなので、、。周りの方への感謝の思いはつきません。

障がいを持つ子の親は、常に子供の将来を考え、結局は親の決断が迫られる事が、健常の子よりも多いように思います。

私も、中学校卒業後どこの養護学校へいくか？
その後の就労先、、果ては親なき後
嫌でも考えます。

ただし、心配を重ねれば、子供の進路が
いい方へいくかと言ったらそうではないと
思います。

悩みは尽きないけれど、カッパが生きていなければ、カッパの事で悩む事もできないです。

だから、生きている証しとして、
「カッパよ、悩ませてもらってありがとうな」
と、思うようにしています。

私は、看護師として小児病棟で勤務させて
いただいた事があります。
結婚前の看護師時代はずっと小児科でした。

病棟は、小児がんを持つお子さんが数多く
闘病していました。
５年生存率も厳しい状態の子が多かったです。

悲しい事も沢山ありましたが、
明日をもしれない子も珍しくないのに、
生きる希望に満ち溢れていました。

先輩に言われたのが、闘病中のお子さんや
ご家族が「一瞬でも今、楽しかったな、
嬉しかったな！という思いを積み重ねて
いけるようにしていこうね」

「今、相手が何を必要としているのか、
細かな感性を持って心を汲み取れるそういう
看護師になるんだよ」という言葉がとても印象
に残っています。
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大人になった今でも傷ついて、眠れないことや
押し潰されそうになったり、おじけづいたり、
悩んだり、自分が嫌になったりいろいろです。